Андрей Чеботарь

Меня зовут Андрей Чеботарь. Мне 37 лет, я живу в небольшом молдавском городке Липканы, и вся моя жизнь — это непрерывная борьба. Борьба с собственным телом, борьба с консервативным обществом и, самое главное, борьба с бюрократической системой, которая часто не замечает людей вроде меня.

У меня Спинальная мышечная атрофия (СМА) тяжелой степени. Но эта статья не о диагнозах. Она о том, как научиться принимать себя, находить окна в мир через технологии и почему я решил, что пришло время менять отношение нашего государства к таким пациентам.

Два шага и разбитый сервиз

СМА пришла в мою жизнь рано. Первые симптомы проявились примерно в год и три месяца, а к двум годам врачи поставили окончательный диагноз.

В детстве я мог стоять на ногах, но за всю свою жизнь сделал всего два или три самостоятельных шага. Я до сих пор отчетливо помню этот пронизывающий страх: я стою, мама ласково упрашивает меня сделать еще хоть один шажочек, а я не могу. Я стою, словно оцепеневший, не в силах сдвинуться с места.

Тем не менее, я был довольно активным ребенком. Я много ползал, лихо передвигался по дому, цепляясь за стулья и мебель. В три года я даже умудрился взобраться на стол, где стоял мамин любимый чайный сервиз, и сбросил его на пол. Сервиз разбился вдребезги, а мне тогда это казалось невероятно забавным. Детство брало свое, несмотря ни на что.

До моих пяти лет родители находились в отчаянном поиске лекарства. Мы не прекращая ходили по врачам, знахарям и народным целителям. Мы пробовали абсолютно любые из доступных методов, даже самые невероятные: меня купали в молоке, обертывали в ткани, пропитанные специальными травами. Родители цеплялись за любую надежду.

Потеря и темнота

Когда мне было около шести лет, родилась моя сестра. Нас стало двое, путешествия по целителям стали слишком трудоемкими, и эти поездки прекратились.

В семь лет я пошел учиться. Учителя приходили ко мне на дом, и мне искренне нравилось получать знания. Я успешно окончил девять классов, но затем образовательная система поставила меня перед жестким фактом: либо я начинаю посещать школу лично, либо мое обучение на этом заканчивается. Так как отводить меня на уроки было некому, моя официальная учеба оборвалась.

Мы с сестрой были очень близки. У нее тоже была СМА, но в гораздо более тяжелой форме, чем у меня. В 2010 году, когда ей было всего 16 лет, ее не стало. Из-за врачебной неосторожности она задохнулась во время пневмонии.

Ее уход стал для меня сокрушительным ударом. Долгое время я просто не мог оправиться. Я провалился в тяжелую депрессию. Жить в весьма консервативном обществе, которое не принимает людей с инвалидностью, и одновременно пытаться пережить такую потерю — это путь, который врагу не пожелаешь. Я очень долго шел к осознанию себя и принятию своей физической реальности.

Окно в мир: Технологии и ИИ

Несмотря на то, что мои физические возможности угасали, я нашел свободу в цифровом мире. Сегодня технологии — это мои руки и мои ноги.

Я глубоко погрузился в IT: освоил администрирование Windows, создание сайтов и платформ (например, на WordPress), научился писать скрипты для автоматизации задач и адаптивного гейминга. Я активно работаю с нейросетями и искусственным интеллектом (Stable Diffusion, ComfyUI), создавая сложный визуальный контент. Я сам занимаюсь дизайном, версткой и поиском решений для альтернативного управления колясками и техникой. Цифровой мир стер для меня границы инвалидности.

Моя главная битва: Кампания за лечение СМА в Молдове

Последние несколько лет я веду изнурительную бюрократическую войну. В мире существуют эффективные препараты для взрослых пациентов со СМА (такие как Рисдиплам и Спинраза). Они могут остановить прогрессирование болезни, вернуть способность нормально жевать, глотать и двигать руками.

Но в Молдове взрослые со СМА — это «невидимки» для системы здравоохранения. Мне пришлось потратить годы, чтобы восстановить румынское гражданство и обивать пороги чужих паспортных столов, больниц и обращаться к Омбудсмену Румынии просто ради того, чтобы получить доступ к лечению, на которое я имею право.

Я понял одно: так быть не должно. Люди не должны бежать из своей страны или унижаться ради права дышать и жить.

Именно поэтому сейчас я запускаю кампанию по борьбе за терапию СМА в Молдове. Мои цели:

Добиться прозрачности: Выяснить, почему взрослые пациенты со СМА исключены из национальных программ лечения в нашей стране.

Объединить усилия: Создать информационную платформу для пациентов со СМА в Молдове, чтобы наш голос был услышан в Министерстве здравоохранения.

Изменить систему: Добиться того, чтобы патогенетическая терапия стала доступной дома, в Молдове, без необходимости проходить через бюрократический ад за границей.

Я сделал в своей жизни всего три самостоятельных шага. Но сейчас я готов сделать самый большой шаг навстречу изменениям. И я приглашаю вас присоединиться ко мне.