Вместе — за
право на лечение
В Молдове жизненно важные препараты для лечения СМА не входят в список компенсируемых государством. Мы объединяемся — пациенты, семьи, друзья и союзники — чтобы изменить эту ситуацию.
3
Одобренных в мире препарата
0
Компенсируется государством в Молдове
Голос пациентов
Боремся за реальный доступ к лечению
Наша миссия
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание. За последние годы появились препараты, которые останавливают болезнь и спасают жизни. В Европе многие страны включили их в национальные программы. В Молдове — нет. Семьи остаются один на один с диагнозом, ища спасения через пожертвования или лечение за границей. Мы строим сообщество, которое сделает эту проблему услышанной: перед властями, в СМИ, в обществе.
Что мы делаем вместе
Три направления, которые мы развиваем вместе с каждой семьёй и каждым союзником, который присоединяется.
Меняем систему
Работаем над включением препаратов от СМА в список лекарств, компенсируемых государством. Собираем доказательства, подписи и голоса для диалога с властями.
Соединяем семьи
Связываем семьи, которые столкнулись со СМА в Молдове. Никто не должен проходить через это в одиночку.
Информируем честно
Собираем проверенную информацию о болезни, лечении, правах и конкретных шагах. Без медицинского жаргона и без пустых обещаний.
Ответы на первые вопросы
Эта информация не заменяет консультацию врача, но может быть отправной точкой в первые дни, когда всё кажется непонятным.
- СМА (Спинальная Мышечная Атрофия) — генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны, которые передают сигналы от мозга к мышцам. Есть четыре основных типа, в зависимости от возраста начала и тяжести. СМА НЕ влияет на интеллект — ребёнок остаётся полностью в сознании и способен учиться.
- Подтвердите диагноз генетическим тестом (анализ гена SMN1), если он ещё не сделан. Запишитесь к детскому неврологу. Запишите все вопросы на бумаге — на приёме шок может всё стереть из памяти. И разрешите себе чувствовать страх или грусть; это нормально.
- Да. С 2016-2020 годов в мире одобрены три препарата: Spinraza, Zolgensma и Evrysdi. Они не излечивают болезнь, но могут остановить или замедлить её, особенно при раннем начале терапии. Подробности — на странице "О СМА".
- В рамках государственной системы — нет. Эти препараты НЕ входят в список лекарств, компенсируемых государством. Семьи из Молдовы получают лечение через международные программы, пожертвования или лечение в странах ЕС. Изменение этой реальности — одна из главных наших целей.
- Используйте плавающую кнопку в углу (Telegram), форму на странице Контакты или email из футера. Мы отвечаем на каждое сообщение.
- Есть несколько путей: связаться с нами и поделиться своей историей (чтобы быть услышанными), распространять информацию в своём кругу, подписывать петиции и открытые письма, когда мы их организуем, предлагать контакты с врачами и журналистами. Каждый голос важен.
Один голос — мало. Сто — это уже сила.
Напишите нам там, где удобнее: в Telegram, на нашей странице в Facebook или через форму на странице Контакты. Мы отвечаем на каждое сообщение.
Один — это случай. Вместе — это проблема.
Статистика имеет значение: чем больше семей видимы, тем труднее игнорировать проблему доступа к лечению.