Спинальная мышечная атрофия (СМА) — тяжёлое генетическое заболевание, которое без лечения приводит к потере двигательных функций, а в тяжёлых формах угрожает жизни. Сегодня в мире есть препараты, которые останавливают прогрессирование болезни и дают детям и взрослым со СМА шанс на полноценную жизнь: Spinraza (нусинерсен), Evrysdi (рисдиплам) и генная терапия Zolgensma.
Проблема в том, что в Молдове эти препараты не входят в список компенсируемых государством. Их стоимость — десятки и сотни тысяч евро в год — неподъёмна для семей. Это значит, что пациенты со СМА в нашей стране фактически лишены доступа к лечению, которое уже спасает жизни в соседних странах.
Наша цель — добиться, чтобы жизненно важные препараты для лечения СМА вошли в перечень компенсируемых в Молдове (через Министерство здравоохранения и Национальную компанию медицинского страхования, CNAM).
Что мы для этого делаем:
Собираем данные о пациентах со СМА в Молдове — чтобы показать государству реальный масштаб проблемы.
Документируем истории семей — за каждой цифрой стоит человек.
Готовим медицинское и экономическое обоснование вместе с врачами и экспертами.
Налаживаем связь с международными организациями (SMA Europe, EURORDIS) и перенимаем опыт стран, где лечение уже доступно.
Доносим вопрос до тех, кто принимает решения, — и до общества.
Как помочь: поддержите проект пожертвованием, поделитесь информацией, расскажите свою историю или присоединяйтесь к команде. Чем больше нас — тем громче голос. Право на лечение не должно зависеть от места рождения.
Добиваемся, чтобы жизненно важные препараты для лечения СМА вошли в список компенсируемых в Молдове.