Povestea mea: Viața cu SMA, depășirea obstacolelor și lupta pentru dreptul de a respira
Mă numesc Andrei Cebotari. Am 37 de ani, locuiesc în micul oraș moldovenesc Lipcani, iar întreaga mea viață este o luptă continuă. O luptă cu propriul meu corp, o luptă cu o societate conservatoare și, cel mai important, o luptă cu un sistem birocratic care adesea nu observă oamenii ca mine.
Am Atrofie Musculară Spinală (SMA) în formă severă. Dar acest articol nu este despre diagnostice. Este despre cum să înveți să te accepți, să găsești ferestre către lume prin intermediul tehnologiei și de ce am decis că a sosit timpul să schimb atitudinea statului nostru față de astfel de pacienți.
Doi pași și un serviciu de ceai spart
SMA a intrat devreme în viața mea. Primele simptome au apărut cam la un an și trei luni, iar la doi ani medicii au stabilit diagnosticul final.
În copilărie puteam sta pe picioare, dar în toată viața mea am făcut doar doi sau trei pași singur. Îmi amintesc și acum foarte clar acea frică pătrunzătoare: stau în picioare, mama mă roagă cu blândețe să mai fac măcar un pas, iar eu nu pot. Stau ca încremenit, incapabil să mă mișc din loc.
Cu toate acestea, am fost un copil destul de activ. Mă târam mult, mă deplasam prin casă agățându-mă de scaune și mobilă. La trei ani am reușit chiar să mă urc pe masă, unde stătea serviciul de ceai preferat al mamei, și l-am aruncat pe jos. S-a făcut țăndări, iar mie mi s-a părut incredibil de amuzant atunci. Copilăria își spunea cuvântul, în ciuda a orice.
Până la cinci ani, părinții mei au fost într-o căutare disperată a unui tratament. Am mers fără încetare pe la medici, vraci și vindecători populari. Am încercat absolut orice metodă disponibilă, chiar și pe cele mai incredibile: mă scăldau în lapte, mă înfășurau în cârpe îmbibate cu ierburi speciale. Părinții se agățau de orice speranță.
Pierderea și întunericul
Când aveam vreo șase ani, s-a născut sora mea. Am devenit doi, călătoriile pe la vindecători au devenit prea obositoare și aceste deplasări au încetat.
La șapte ani am început să învăț. Profesorii veneau acasă la mine și îmi plăcea sincer să acumulez cunoștințe. Am absolvit cu succes nouă clase, dar apoi sistemul educațional m-a pus în fața unui fapt dur: fie încep să merg fizic la școală, fie educația mea se termină aici. Din moment ce nu avea cine să mă ducă la lecții, studiile mele oficiale s-au întrerupt.
Eu și sora mea eram foarte apropiați. Și ea avea SMA, dar într-o formă mult mai severă decât a mea. În 2010, când avea doar 16 ani, s-a stins din viață. Din cauza neglijenței medicale, s-a asfixiat în timpul unei pneumonii.
Plecarea ei a fost o lovitură devastatoare pentru mine. Mult timp pur și simplu nu mi-am putut reveni. Am căzut într-o depresie profundă. Să trăiești într-o societate foarte conservatoare, care nu acceptă persoanele cu dizabilități, și, în același timp, să încerci să supraviețuiești unei asemenea pierderi — este o cale pe care nu o dorești nici dușmanului tău. Am parcurs un drum foarte lung până să ajung la conștientizarea de sine și la acceptarea realității mele fizice.
Fereastra către lume: Tehnologia și AI
Deși capacitățile mele fizice se stingeau, am găsit libertatea în lumea digitală. Astăzi, tehnologia reprezintă mâinile și picioarele mele.
M-am cufundat profund în IT: am învățat administrarea Windows, crearea de site-uri, am învățat să scriu scripturi pentru automatizarea sarcinilor și gaming adaptiv. Lucrez activ cu rețele neuronale și inteligență artificială (Stable Diffusion, ComfyUI), creând conținut vizual complex. Mă ocup singur de design și de căutarea de soluții pentru controlul alternativ al scaunelor rulante și al tehnicii. Lumea digitală a șters granițele dizabilității pentru mine.
Bătălia mea principală: Campania pentru tratamentul SMA în Moldova
În ultimii ani duc un război birocratic istovitor. În lume există medicamente eficiente pentru pacienții adulți cu SMA (cum ar fi Risdiplam și Spinraza). Acestea pot opri progresia bolii, pot reda capacitatea de a mesteca, înghiți și de a mișca mâinile normal.
Dar în Moldova, adulții cu SMA sunt „invizibili” pentru sistemul de sănătate. A trebuit să petrec ani de zile pentru a-mi redobândi cetățenia română și a bate la ușile birourilor de evidență a populației, spitalelor și a apela la Avocatul Poporului din România doar pentru a avea acces la un tratament la care am dreptul.
Am înțeles un lucru: nu ar trebui să fie așa. Oamenii nu ar trebui să fugă din țara lor sau să se umilească pentru dreptul de a respira și de a trăi.
Tocmai de aceea, acum lansez o campanie de luptă pentru terapia SMA în Moldova. Obiectivele mele:
Obținerea transparenței: Să aflu de ce pacienții adulți cu SMA sunt excluși din programele naționale de tratament din țara noastră.
Unirea forțelor: Crearea unei platforme de informare pentru pacienții cu SMA din Moldova, astfel încât vocea noastră să fie auzită la Ministerul Sănătății.
Schimbarea sistemului: Să obținem ca terapia patogenetică să devină accesibilă acasă, în Moldova, fără a fi nevoie să trecem printr-un iad birocratic peste hotare.
Am făcut doar trei pași singur în viața mea. Dar acum sunt gata să fac cel mai mare pas către schimbare. Și vă invit să vă alăturați mie.