Împreună pentru
dreptul la tratament
În Moldova, terapiile salvatoare pentru SMA nu sunt incluse pe lista medicamentelor compensate. Ne unim — pacienți, familii, prieteni și aliați — pentru a schimba această situație.
3
Tratamente aprobate la nivel mondial
0
Compensate de stat în Moldova
Vocea pacienților
Luptăm pentru acces real la tratament
Misiunea noastră
Atrofia Musculară Spinală (SMA) este o boală genetică rară. În ultimii ani, au apărut tratamente care opresc evoluția bolii și salvează vieți. În Europa, multe țări le includ în programele naționale. În Moldova — nu. Familiile sunt lăsate să caute soluții pe cont propriu, prin donații sau tratament în străinătate. Construim o comunitate care să facă auzită această problemă: în fața autorităților, în mass-media, în societate.
Ce facem împreună
Trei direcții pe care le construim împreună cu fiecare familie și fiecare aliat care ni se alătură.
Schimbăm sistemul
Lucrăm pentru includerea tratamentelor SMA în lista medicamentelor compensate de stat. Adunăm dovezi, semnături și voci pentru dialog cu autoritățile.
Conectăm familiile
Punem în legătură familiile care se confruntă cu SMA în Moldova. Nimeni nu trebuie să treacă prin asta singur.
Informăm onest
Strângem informații verificate despre boală, tratamente, drepturi și pași concreți. Fără jargon medical, fără promisiuni false.
Răspunsuri la primele întrebări
Aceste informații nu înlocuiesc consultul medical, dar pot fi un punct de pornire în primele zile, când totul pare confuz.
- SMA (Atrofia Musculară Spinală) este o boală genetică care afectează neuronii motori — celulele care trimit semnale de la creier la mușchi. Există patru tipuri principale, în funcție de vârsta debutului și severitate. SMA NU afectează inteligența — copilul rămâne pe deplin conștient și capabil să învețe.
- Cereți confirmarea diagnosticului prin test genetic (analiza genei SMN1), dacă nu a fost deja făcut. Programați o consultație la un neurolog pediatru. Puneți pe hârtie întrebările pe care le aveți — în consultație, șocul vă poate face să uitați. Și permiteți-vă să simțiți frică sau tristețe; este normal.
- Da. Începând cu anii 2016-2020, există trei tratamente aprobate la nivel mondial: Spinraza, Zolgensma și Evrysdi. Ele nu vindecă boala, dar pot opri sau încetini progresia, mai ales dacă sunt începute timpuriu. Detalii pe pagina „Despre SMA".
- În prezent — nu prin sistemul public. Aceste tratamente NU sunt incluse în lista medicamentelor compensate de stat. Familiile din Moldova obțin tratament prin programe internaționale, donații sau tratament în alte țări UE. Schimbarea acestei realități este una dintre principalele noastre cauze.
- Folosiți butonul plutitor din colțul de jos (Telegram), formularul de pe pagina Contact, sau email-ul indicat în footer. Răspundem la fiecare mesaj.
- Există mai multe căi: să vă conectați cu noi pentru a împărtăși povestea voastră (pentru a fi auziți), să distribuiți informația în cercul vostru, să semnați petiții sau scrisori publice când le organizăm, să propuneți contacte cu medici și jurnaliști. Fiecare voce contează.
O voce nu e suficientă. O sută — da.
Scrieți-ne acolo unde vă este mai comod: în Telegram, pe pagina noastră de Facebook, sau prin formularul de pe pagina Contact. Răspundem la fiecare mesaj.
Singur — un caz. Împreună — o problemă.
Statisticile contează: cu cât mai multe familii sunt vizibile, cu atât mai greu poate fi ignorată problema accesului la tratament.