Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală genetică gravă care, fără tratament, duce la pierderea funcțiilor motorii, iar în formele severe pune viața în pericol. Astăzi există medicamente care opresc evoluția bolii și oferă copiilor și adulților cu SMA șansa la o viață împlinită: Spinraza (nusinersen), Evrysdi (risdiplam) și terapia genică Zolgensma.
Problema este că în Republica Moldova aceste medicamente nu sunt incluse pe lista celor compensate de stat. Costul lor — zeci și sute de mii de euro pe an — este inaccesibil pentru familii. Astfel, pacienții cu SMA din țara noastră sunt practic lipsiți de acces la un tratament care deja salvează vieți în țările vecine.
Scopul nostru este ca medicamentele vitale pentru tratamentul SMA să fie incluse pe lista celor compensate în Moldova (prin Ministerul Sănătății și Compania Națională de Asigurări în Medicină, CNAM).
Ce facem pentru asta:
Colectăm date despre pacienții cu SMA din Moldova — pentru a arăta statului amploarea reală a problemei.
Documentăm poveștile familiilor — în spatele fiecărei cifre este un om.
Pregătim justificarea medicală și economică împreună cu medici și experți.
Construim legături cu organizații internaționale (SMA Europe, EURORDIS) și preluăm experiența țărilor unde tratamentul este disponibil.
Ducem subiectul la cei care iau decizii — și la societate.
Cum poți ajuta: susține proiectul printr-o donație, distribuie informația, spune-ne povestea ta sau alătură-te echipei. Cu cât suntem mai mulți, cu atât vocea e mai puternică. Dreptul la tratament nu trebuie să depindă de locul nașterii.
Luptăm ca medicamentele vitale pentru tratamentul SMA să fie incluse pe lista celor compensate în Moldova.